Bolnavii cu afecțiuni rare vor benefcia de medicamente gratuite în proporție de 100%. În prezent, tratamentul acestor pacienți este asigurat de stat doar parțial. Declarația a fost făcută de către ministrul Sănătății, Ruxanda Glavan, cu ocazia Zilei Bolilor Rare.
„Achiziționarea medicamentelor prin intermediul Centrului pentru Achiziții Publice Centralizate ne-a permis să facem economii. O parte dintre acestea vor fi direcționate pentru pacienții cu boli rare. De asemenea, mizăm pe suportul partenerilor din cadrul Programului Națiunilor Unite pentru Dezvoltare, care vor cumpăra, în baza unui acord cu Ministerul Sănătății, medicamente pentru mai multe categorii de bolnavi. Obiectivul nostru pentru 2017 este ca toți cetățenii Republicii Moldova, diagnosticați cu maladii rare, să beneficieze de tratamente gratuite în proporție de 100 %”, a declarat Ruxanda Glavan.
Potrivit reprezentanților Institutului Mamei și Copilului, la evidența medicilor se află 247 de pacienți cu boli rare, dintre care 70 la sută sunt minori. De asemenea, 30 la sută dintre copiii bolnavi mor până la vârsta de un an. Din cauza că simptomele maladiilor rare sunt comune și pentru alte afecțiuni și se manifestă diferit la fiecare pacient, stabilirea diagnosticului durează chiar și până la zece ani.
„Peste tot în lume diagnosticul bolilor rare se stabilește greu. Identificarea maladiei cu întârziere este fatală pentru pacient. În consecință, mulți bolnavi nu au acces la tratament și îngrijirile necesare. Este necesar să facem investiții în cercetarea bolilor rare. Institutul Mamei și Copilului este implicat în mai multe proiecte de cerecetare, dar e nevoie de un mai mare suport din partea statului. Este imperativ de a elabora și adopta un Program Național în domeniul bolilor rare. Aceasta ne va permite să organizăm mai eficient procesul de diagnosticare și tratament al bolnavilor”, a explicat vicedirectorul Institutului Mamei și Copilului, Ninel Revenco.
În prezent, Registrul Național al Bolilor Rare include 100 de maladii. Lista ar putea fi extinsă, în următorii ani. Aceasta va oferi posibilitatea medicilor să depisteze mai mulți bolnavi și să-i includă timpuriu în tratament.
„Datorită echipamentului medical performant din cadrul Institutului Mamei și Copilului și a proiectelor de cercetare desfășurate vom identifica și alte maladii genetice. Odată ce bolile noi vor fi înregistrate și incluse în registrul național, vom putea diagnostica mai mulți bolnavi. Iar aceasta înseamnă o șansă la viață pentru ei”, a precizat Sergiu Gladun, directorul Institutului Mamei și Copilului.
Potrivit Ministerului Sănătății, În Republica Moldova tratamentul maladiilor rare a început să fie compensat parțial în anul 2012, din contul bugetului programelor naționale. Atunci au fost alocate două milioane 291 de mii de lei pentru bolnavii diagnosticați cu Wilson Conovalov, Mucoviscedoza, Fenilcetonurie și Insuficiență hipovizară. Ulterior, a fost compensat și tratamentul pentru persoanele bolnave de B – talasemie, pubertate precoce, epidermoliză buloasă și artrită juvenilă. În 2017, pentru reabilitarea bolnavilor au fost alocate peste șapte milioane de lei.
Agenția Europeană a Medicamentului a aprobat, în ultimii ani, peste 1000 de medicamente pentru tratamentul maladiilor rare. Un raport al Organizației Mondiale a Sănătății arată că, în Statele Unite ale Americii, pentru reabilitarea unui pacient statul alocă anual între 300 de mii și 400 de mii de dolari. În Uniunea Europeană, aceste costuri depășesc 150 de mii de euro pentru un bolnav.
Peste 7000 de boli rare sunt înregistrate în întreaga lume, iar anual sunt identificate încă aproximativ câte 250 de afecțiuni noi. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, „boală rară” este considerată maladia care afectează până la cinci persoane din 10.000. 80% dintre aceste afecțiuni sunt rezultatul mutațiilor genetice, provocate de radiație, virusuri și bacterii sau consumul de alimente modificate genetic.
350 de milioane de oameni, din întreaga lume, suferă de maladii rare, dintre care 40 de mlioane de bolnavi locuiesc în Uniunea Europeană .
„Ziua Bolilor Rare” a fost instituită în 2008 în UE și Canada, iar din 2016 este marcată și în Republica Moldova.
